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Miércoles 9 de mayo de 2012
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro formada por padres, médicos, investigadores, instituciones y empresas que busca una solución para una enfermedad genética que, ahora mismo, es incurable.
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde correctamente al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento.
El Basque Cognition, Brain and Language (BCBL), ubicado en Donostia-San Sebastián, desarrollará un innovador estudio durante los dos próximos años, en el que mediante técnicas de neuroimagen permitirá establecer el patrón disfuncional del síndrome de Dravet, estableciendo marcadores biológicos útiles en el diagnóstico temprano, en la farmacología y en la creación de nuevas líneas de investigación. Por las características que tiene el centro, se prestará especial atención a las áreas del lenguaje.
'Hoy por Hoy San Sebastián' ha dedicado un espacio a este trastorno. Raquel y Félix son los padres de Ander, un niño donostiarra que padece el síndrome de Dravet, y Luis Miguel Portilla es el director de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet tiene una pagina web donde se ofrece más información acerca del síndrome y formas de contacto.
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde correctamente al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento.
El Basque Cognition, Brain and Language (BCBL), ubicado en Donostia-San Sebastián, desarrollará un innovador estudio durante los dos próximos años, en el que mediante técnicas de neuroimagen permitirá establecer el patrón disfuncional del síndrome de Dravet, estableciendo marcadores biológicos útiles en el diagnóstico temprano, en la farmacología y en la creación de nuevas líneas de investigación. Por las características que tiene el centro, se prestará especial atención a las áreas del lenguaje.
'Hoy por Hoy San Sebastián' ha dedicado un espacio a este trastorno. Raquel y Félix son los padres de Ander, un niño donostiarra que padece el síndrome de Dravet, y Luis Miguel Portilla es el director de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet tiene una pagina web donde se ofrece más información acerca del síndrome y formas de contacto.
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’HOY POR HOY SAN SEBASTIÁN’ con Vanessa Rodríguez
De lunes a viernes de 12:20 a 14:00 h. en Radio San Sebastián
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